לנח(כ)ותם בדרך
זכיתי ואימא של חני היא חברה טובה שלי המאפשרת להאיר, כפנס בדרך, התמודדות מפעימה ומרגשת של משפחה בהתמודדות עם ילדה מורכבת. אין לנו אפשרות לבחור את הניסיונות שלנו, אך, משפחתה של חני, זכתה לבחור את ההתמודדות עם הניסיון באופן מעורר השראה.
הסיפור שלי הוא עוד סיפור של התמודדות, אבל בשונה מסיפורים רבים אחרים אני ובני משפחתי רואים לאורך כל הדרך את עמוד האש שהציב לנו קונה שמים וארץ, את האור שמאיר לנו באמצעות "פנסים" שונים בדמותם של אנשים רבים שנשלחו אלינו בדרך מופלאה לסייע לנו– לנחותם בדרך .
אתם ודאי מרימים גבה בתמיהה 'נו מה ההקדמה הארוכה הזו שתתחיל כבר' אני נושמת נשימה ארוכה ומתחילה לספר. סיפור שאני אחת מהשחקניות שלו.
בית החולים היה עמוס באותו יום. הכל התנהל באיטיות כמו רכבת משחק שהבטריה שלה עומדת להיגמר. . בסופו של יום ואחרי מחרוזות של פרקי תהילים נוספה לנו עוד בת לסדרת הבנות שבבית. השמחה הציפה אותנו. הסבתות הגיעו נרגשות וגם האחיות הטריות לא וויתרו על ביקור נימוסין ארוך מיד בבוקרו של יום. כעבור יומיים זכתה התינוקת שלנו להיקרא חנה בגלל שנולדה סמוך לחנוכה.
לחני המתוקה פנים עגולות שתי גומות חן עמוקות ועיניים גדולות בצבע ירוק. היא שבתה את כל רואיה מן המבט הראשון שלה. ההתפתחות של היתה מצוינת בגיל חודש חייכה בגיל חודשיים צחקה, "כמו בספרים" נהגה אימי לומר. היא הייתה הצעצוע של הבית ואחיותיה היו בטוחות כי אין כמותה עלי אדמות. הכל היה כל כך רגיל וחוזר על עצמו ואף 'כתב חידה' לא הכין אותי לעומד לבוא. בגיל ארבעה וחצי חודשים היה נדמה לי שחני שלי מפונקת יותר מידי [לא העלתי על דל שפתי את הביטוי 'עצלנית' ] כשהבן של השכנה, שהיה בגילה, כבר הושיט ידיים לחפצים, תפס והכניסם לפה, הבת שלי רק זרקה בהם את אחד מחיוכיה המקסימים ולא עשתה מאומה.
באחת הפעמים ירדתי למטה עם בנותי. התינוק של שכנתי היה עסוק במשחקיו ואני ניסיתי בכוח ובאובססיביות לדחוף לחני משהו ליד. אבל ביתי, זו שעדיה לגדולות, כמו כל אחיותיה הגדולות, נתנה בי את עיניה הירוקות אך לא הזיזה את ידיה. כאן החל חשש עמום להזדחל אל חדרי הלב האימהיים שבי. אך עדיין היתה בי האופטימיות כי חוץ מהמשחקים הבת שלי היתה אוצרית מתוקה וחיכנית.
בגיל חצי שנה לאחר ניסיונות לא מעטים מצידי להרגיע את עצמי ולאחר שחני לא הצליחה להרגיע אותי קבעתי תור לרופא בקופת חולים. עדיין הייתי בטוחה שהוא יבטל את חששותי במחי יד. . עדיין האמנתי שזהו טבע עצלן משהו. הרופא בדק את חני מכל הכיוונים. חיכיתי בלב הולם לביטול החששות שלי אבל כל זה לא הגיע. רופא הילדים הוותיק שלנו, כזה שלא נלחץ משום דבר ולא 'נבהל' מאף מחלה, הפנה אותי להתפתחות הילד בקופת חולים ובמקביל לנוירולוג. כעת היו לחששות שלי מסמכים. . .
קבעתי תור לשני המקומות ובמקביל קבעתי לי ולספר התהילים 'תור' אצל הקב"ה. הלב שלי היה אכול דאגה מה זה יכול להיות? הספק הוא עינוי באחת מדרגות הקושי הגבוהות. אינך יודעת למה להכין את עצמך.
הנוירולוג שאצלו התקבלנו לאחר חודש של המתנה מורטת בדק ביסודיות. הוא קבע כי לחני שלנו 'טונוס שרירים גבוה' וכדאי לעשות לה פיזיוטרפיה. המילים 'טונוס שרירים גבוה' לא אמרו לי מאומה אבל הן הורידו את מפלס המתח הגבוה שלי. הסברתי לעצמי שמשהו בשרירים של הבת שלי לא מספיק טוב או מפותח ובעזרת פיזיותרפיה נצליח בעזרת ה' לסדר לה זאת. בהתפתחות הילד ראיתי שקוראים לפיזיותרפיסטית הבכירה ומתלחששים איתה, אבל כשגם היא אמרה 'טונוס שרירים גבוה' נרגעתי. לאחר הסבר הבנתי כי שריריה של חני נוקשים ויש לעשות עימה תרגילי פיזיותרפיה.
חני ואני התחלנו ללכת פעמיים בשבוע לפיזיותרפיה אבל העניינים לא זזו. תינוקת מקסימה וחייכנית אבל מבחינה מוטורית נמצאת הרחק מאחור. היא לא הרימה כמעט את הראש, לא זחלה רק צחקה לכולנו בעיניים פקחיות במיוחד. לאט לאט חדרה למוחי ההכרה כי הבעיה של חני הרבה יותר מורכבת ממה שחשבתי. יום אחד שמעתי את אתי הפיזיותרפיסטית מפטירה כי היא מקווה שחני תוכל בעתיד להשתלב במסגרת רגילה עם עזרה. המשפט הזה קומם אותי 'איך היא יכולה לאמר כך על הבת המתוקה שלי? היא מנבאת חינוך מיוחד או רגיל? חני שלי עוד מעט לומדת ללכת והמסלול של אחיותיה ממתין גם לה. היא ודאי תכבוש אותו ביתר הצלחה בזכות הפקחיות שלה'. כשחני התקרבה לגיל שנה ולהתהפך- זה כל מה שהיא ידעה לבצע מוטורית, החלטנו שקופת חולים זה לא מספיק.
בעצת חמותי קבענו תור לרופא ילדים מומחה, היתה לנו מחשבה שכמו בכל פעם בה הוא פתר לילדים בעיות גם לנו הוא ישלוף מרשם פלא שיפתור לפחות חצי מהבעיה. לאחר שתי דקות של בדיקה הבהיר לנו הרופא כי לחני בעיה מורכבת של קושי מוטורי רציני. בסיומו של ביקור זה, תחילתה של הדרך הארוכה. חשתי כי אני עומדת בפתחה של מנהרה חשוכה. מנהרה שאיש לא גילה לי מה אורכה, איש לא הדריך אותי כיצד ובאיזה כוון צועדים בה ואיש לא הבטיח לי פנסים. ולמרות הבלתי נודע הצבוע אפור לא ידוע ושחור של ניסיון, פתאום הרגשתי את ה' לידי קרוב למרות שזו היתה רק ההתחלה. היום במבט לאחור, באמצע הניסיון, אני יודעת להבטיח כי הקב"ה מודד לכל אחד מאיתנו את רמת הקושי המדויקת לו. הוא זה התולה לנו פנסים לאורכה של ההתמודדות. המנהרה נשארת מנהרה אבל אור הפנסים מבליח בה, מגרש את החושך מהצועדים.
בגיל שנה וחודשיים התחלנו לחפש לחני פיזיותרפיסטית מומחית. היום, במבט לאחור אני יכולה לומר שלמצוא פיזיותרפיסטית עם רקע של הצלחות זו מלאכה לא קלה כלל אבל אז שלח לנו ה' פנס בדמותה של דודתי. היא הכירה בעלת מקצוע כזו בירושלים {עיר רחוקה עבורנו. . . }. זו היתה משהי מבוקשת שלא קיבלה יותר ילדים חדשים אבל ההכרות עם דודתי עזרה לנו להכניס את חני לרשימה שלה. מהטיפול הראשון התחילה חני להתקדם בצעדי ענק. היינו נוסעים אליה פעם בחודש מסריטים את הטיפול וחוזרים עליו יום יום בבית. היא הבהירה לנו כי רק כך יש לחני סיכוי. ההתגייסות המשפחתית היתה שפך של אור במרכזה של המנהרה. אימי או חמותי היו מגיעות כל צהריים, בתורנות לתרגל עם חני. ואז תוך שנה ממצב של התהפכות בלבד הגיעה חני למצב של הליכה לבד. כן חני שלנו התחילה ללכת. אבל פה לא הסיימה המנהרה ופה לא כהה אורם של פנסים.
רבקי, המטפלת של חני היא פרט נוסף בפסיפס של סיעתא דשמיא . מגיל שנה בערך התחלנו לזהות אצל חני בעיות באכילה. היא כבר היתה צריכה להיגמל אולם לא הצליחה בשום אופן למצוץ מבקבוק. על הזנה בכפית אף אחד לא דיבר. . . חני רזתה בהדרגה ולא היה לנו מה לעשות. היא החלה יורדת בהתמדה בעקומה. בשל בעיות השרירים האוכל שהאכלנו אותה עיטר את הסביבה אבל לא נבלע בפיה. רק בשנה השניה לחייה התחוור לנו כי הבעיה העיקרית של חני מתרכזת בפה: חסר דיבור ובעיות אכילה קשות. לטפל בכזו ילדה זהו אינו לוקסוס . במיוחד שיש עוד ארבע פעוטות שתובעים תשומת לב, אבל רבקי המיוחדת לא וויתרה במסירות ישבה עם חני מנסה לתת לה עוד מנת פרות, עוד צלוחית מרק וזו לא היתה עבודה קלה כלל.
את השנה השניה של חני סיימנו בהליכה, במשקל ירוד מאוד, בחוסר רצון לאכול ובהעדר דיבור.
שנה חדשה עמדה בפתח . כשכולם עסקו להם בתכנוני חופשה מרתקים היינו אנחנו עסוקים בשאלה 'מה עושים עם חני שנה הבאה?' ידענו כי לא שייך להשאיר אותה איתי בבית כי יצטרכו מאוד מהר לאשפז אותי. גם רבקי המטפלת לא היתה אופציה שכן היא עברה דירה לעיר אחרת. ההתלבטויות היו גדולות, מציבות סימני שאלה ללא הרף. אבל אז גיליתי כי פעמים מאיר לנו ה' את פנים המנהרה עוד לפני שאנו מגיעים להלך בה. ה' מקדים לנו רפואה למכה אור לחושך. שנה קודם לכן פתחה אחת ממכרותי מעון ברחוב הסמוך לשלנו. מאז שחני היתה בת שנה וחצי היא דחקה בי לרשום אותה למעון שלה. כל המשפחה מסביב התנגדה מאוד למהלך. איך חני תאכל במעון? כיצד היא תתפקד בחברת הילדים? החברה, בעלת המעון מכירה וזה לא נעים כל כך. ועוד כהנה וכהנה שאלות ותהיות. אבל החברה לחצה. ועד היום אינני מבינה מה דחף אותה לקחת על עצמה עול כזה. ואני בחרתי להיצמד לפנס שקבע לנו בורא עולמים ולשלוח את חני. התחלנו לשלוח אותה בהדרגה והיא נקלטה מקסים במעון, הגננות היו מקסימות וסייעו בכל יכולתן. מרים היתה אבוקה נוספת, היא היתה מגיעה כל צהריים למעון להאכיל את חני. לי נשארה ארוחה אחת בלבד, ארוחת הערב וגם זו לא נמנתה על המלאכות הקלות. בדרך כלל היא לא רצתה לאכול. במקרה הטוב כשכן הסכימה לפתוח את פיה לאוכל היתה הסביבה כולה אוכלת יחד איתה. הבגדים המפה הכסא והרצפה. הלשון שלא היתה מיומנת היתה דוחפת את מעט האוכל שזכה להיכנס לפה החוצה. מאכלים קשים היו רחוקים ממנה מפני שלא הצליחה להעביר את האוכל מחלל הפה אל השיניים הטוחנות. זו היתה עבודה של ממש שאי אפשר היה לדלג עליה, צורך קיומי.
לכל זאת נוסף קושי רגשי וטכני לא קטן. הבת שלי, עצמי ובשרי לא יכולה היתה לדבר איתי . לא יכלה להסביר לי מה היא רוצה מה מתאים לה. כשילדות בנות גילה התעקשו על דבר זה או אחר ביתי שלי שתקה ושום שמחה לא נלוותה לויתור הזה. אני ראיתי את הכניעה שלה בפני השרירים שחזקים ממנה, בפני הניסיונות שגדולים מכפי כוחה. ראיתי ועיני דמעו הבנתי וליבי בכה.
בגיל שנתיים וחודשיים שמענו על קלינאית תקשורת, מהטובות ביותר בארץ. במשך כשנה וחצי נסענו אליה כל שבוע לירושלים. לנסות ללמד את חני לדבר, וכשזה לא הועיל ללמד אותה לתקשר על ידי מחשב תקשורת.
בגיל שלוש וחצי עמדנו לפני החלטה נוספת. לאן חני הולכת שנה הבאה?
בדיבור ובאכילה היא כמו ילדה פגועה מאוד אולם הפעילות שלה היא מאה אחוז. אם תראו אותה ברחוב לא תדמיינו שלפניכם ילדה עם קושי. כל העוסקים בדבר פסקו שהיא צריכה ללכת לגן שיקומי של ילדים הפגועים הרבה יותר ממנה. אנחנו התעקשנו. רצינו גן של ילדים מתקשים אבל לא מעבר לכך. ושוב הודלקה בעבורנו משואה והיתה זו רוחמה, חברה של אחותי, מפקחת בכירה בגני הילדים של החינוך המיוחד. בעקבות ההכרות עזרה לנו בדרגים הגבוהים להכניס את חני לגן שאנחנו רצינו ובלי שנבקש עזרה לנו במימון חלקי של סייעת צמודה.
הסייעת הזו רחלי שמה צנחה אלינו בהפתעה מושלמת. לקח אותה הבורא והביאה עד אלינו בתזמון מדויק ומפליא. היא בדיוק עברה דירה ובדיוק חיפשה עבודה ובדיוק שמימי הסכימה להיות הסייעת של חני. היא מתמסרת לחני גם על חשבון זמנה הפרטי, חוסכת לי נסיעות לטיפולים אחר הצהריים ומקדמת את חני הרבה מעבר לנדרש ממנה.
הסיפור שלי לא הסתיים וגם אין לו "סוף טוב", חני סיימה את העשור הראשון לחייה ועדיין לא מדברת, אך חני ואנחנו צועדים במנהרה מורכבת, לא מוכרת, מאתגרת ולא פשוטה אבל אור הפנסים שוטף אותנו מאיר ומחמם גם יחד. כי כפו הרחומה של אבא הטוב מצעידה אותנו וזה המסלול שלנו ורק עם אמונה נסלול אותו.
כי לכל אחד דרכו שלו
בשביל או במשעול
לכל אחד כליו ומקלו
ואין להרהר ולשאול
שלום לאימא של חני
אני מתרגשת מעצם זה שאני כותבת לך. מאז פורסם סיפורך אני חושבת עלייך כל הזמן. כן, גם אני מתמודדת ובשל כך ההזדהות והערצה. יישר כוח שנתת כוח. אני יודעת כמה כל רגע הוא קשה. למרות זאת, את בחרת באור האמונה. אשרייך!
בברכה ובהצלחה
אימא מעריכה.